Entrevista a Junior Peñaloza Presidente de la Fundación FibromialgiaVen, Sindy Rodriguez Paciente Fundadora de la Fundación FibromialgiaVen e  Ingrid Ruiz Tesorera y Paciente de la Fundación FibromialgiaVen, realizada por el Programa de Radio Tu Primer Café en la Emisorasora Tú Zona FM 92.5.

 

De izquierda a derecha Sindy Rodriguez Paciente Fundadora de la Fundación FibromialgiaVen, Ingrid Ruiz Tesorera y Paciente de la Fundación FibromialgiaVen, Jhanet Voz (locutora del Programa de Radio Tu Primer Café de la Emisorasora Tú Zona FM 92.5) y Junior Peñaloza Presidente de la Fundación FibromialgiaVen.

Entrevista con el Doctor Víctor Tortorici, Jefe del Laboratorio de Fisiopatología del Sistema Nervioso, adscrito al Centro de Medicina Experimental del Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC), quien recibió el Premio Internacional en Dolor "Dr. Héctor Tejada Hernández", otorgado en el V Congreso Latinoamericano de Dolor, VIII Encuentro Iberoamericano de Dolor y XVIII Congreso Internacional de Dolor, efectuado en la ciudad de Bogotá (Colombia) del 20 al 23 de mayo bajo los auspicios de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor.
 
 
 
De izquierda a derecha Junior Peñaloza Presidente de la fundación FibromialgiaVen, Dr. Victor tortorici, Jefe del Laboratorio de Fisiopatología del Sistema Nervioso, adscrito al Centro de Medicina Experimental del Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC) e Ingrid Ruiz Tesorera  y Paciente de la fundación FibromialgiaVen.
 
 
Según la directora de relaciones institucionales de FundaFibromialgiave, Victoria Guedez, la fibromialgia “es una enfermedad que se caracterizada por un dolor musculo-esquelético constante que involucra musculo, esqueleto y tejido que puede durar tres meses. Los pacientes suelen definirlo como me duele todo, siento que me han dado una paliza.
 
Especialistas suelen relacionarla con una enfermedad reumática aunque otros consideran que es una enfermedad de la piel, asegura Guedez que también padece esta enfermedad.
 
¿Cómo se detecta?¿Cuáles son los síntomas de este trastorno?
 
“Para poder determinar que eres un paciente fibromialgico, en el año 1990 el Colegio Americano de Reumatología, determinó 19 puntos gatillos, con que te duelan 11 eres considerado un paciente con Fibromialgia. Estos son a nivel de torso, espalda, parte baja de la espalda, piernas y costillas. Todos ellos no duelen constantemente a la vez”. Algunos de los síntomas son: “Trastornos depresivos, de sueño, fisiológicos(como diarrea), colon irritable, estreñimiento, caída de cabello, debilitamiento de las uñas, cambios de humor, hasta llegarte a confundir con un paciente bipolar” detalló la directora.
 
Asimismo, destacó “la fibromialgia es un estado inesperado o sea sabes que te va a doler pero no sabes cuándo”.
 
  • Info - LinoRevilla Fibromialgia
 
 
¿Cómo se médica?
 
Referente a la “medicación existen múltiples tratamientos, entre ellos son neurológicos, traumatológicos, psiquiátricos o una combinación de todos ellos. Por lo menos, yo tomó antidepresivos, ansiolíticos, calmantes para el día, hay pacientes que llegan a tomar lirica, litio eso va depender del grado que tiene la enfermedad. Hay pacientes que están probando con medicina natural, actualmente se ha hablado de una mata que se llama té de moringa, esta planta la vienen investigando hace unos años y al parecer ayuda en los tratamientos contra el cáncer”.
 
Esta anomalía no tiene cura, debido a que se desconoce que lo causa. Por lo cual, se requiere un stand de especialistas para ser tratado.
 
¿Quiénes apoyan a estos pacientes?
 
Guedez cuenta que a nivel mundial hay varias organizaciones que apoyan a estos pacientes como en España, Argentina, EE.UU. En el caso venezolano, en septiembre de este año se fundó Fundafibromialgiave, que es la primera organización caraqueña para la atención con paciente con estos padecimientos. Esta fundación surge por la “necesidad de unir a este universo de pacientes y donde todos nos sentimos como marcianos. Nos damos apoyo, es una organización de pacientes para pacientes, el único que no padece esta enfermedad es su presidente Junior Peñaloza, pero su esposa sufre fibromialgia. Somos un grupo que nos apoyamos tanto en la búsqueda de medicamentos y comprensión del malestar físico que padece constantemente” añadió la integrante de Fundafibromialgiave.
 
La directora Guedez, reveló uno de los objetivos de su fundación es la aprobación de una ley para proteger a los pacientes de esta dolencia por parte de la Asamblea Nacional (AN).Explica “porque esto es una enfermedad que no lleva a la discapacidad según el Seguro Social Venezolano”.
 
Aunque “muchos pacientes trabajan con un dolor intenso o piden contantes reposos y en algunos casos son despedidos o los califican como reposeros, los suspenden o en último recurso lo incapacitan pero con unos porcentajes de sueldos muy mínimos que no permite cubrir el costo de la fibromialgia, que es muy costosa porque requiere muchos medicamentos a la vez y la consulta de varios especialistas al mismo tiempo. Ahorita estamos en ese proyecto, ya nos abrieron la puerta, actualmente estamos haciendo un censo a nivel nacional“.

 

 estres detonante fibromialgia Foto Imujercom NACIMA20151016 0125 19

 

La patología, que causa dolor y fatiga crónica, no es considerada como incapacitante por el IVSS

Las personas que padecen fibromialgia tienen una doble lucha: contra el dolor y contra el desconocimiento. La patología, caracterizada por dolor crónico y fatiga, afecta aproximadamente a 5% de la población mundial, pero en Venezuela aún no es considerada como una enfermedad incapacitante.

“La incomprensión es lo que más afecta, lo cual causa aislamiento y depresión. Los tildan de locos y en los trabajos, de reposeros y mentirosos. Sin embargo, viven con dolor y cansancio, todos los días, sin ánimo de levantarse. Es una enfermedad que parece invisible, pero es real”, dijo Junior Peñaloza, presidente de la Fundación Fibromialgia Venezuela.

La descripción de Peñaloza resume parte de la sintomatología: dolores punzantes en el cuello, hombros, espalda, cadera, brazos y piernas, rigidez general, cefaleas, sensación de hormigueo, y adormecimiento de manos y pies, entre otros. Las personas parecen sanas, pero están enfermas.

“Es una patología que no permite descansar, no se alcanza el sueño profundo y eso genera agotamiento. Hay dolor constante como corrientazos. El estrés es detonante de la enfermedad”, señaló Graciela Bencosme, médico fisiatra, especialista en el área del dolor.

La experta en fibromialgia precisó que las personas con fatiga y dolores recurrentes, con lagunas mentales u olvidos persistentes deben acudir a reumatólogos o médicos dedicados al tratamiento del dolor crónico para descartar la enfermedad. Indicó que una característica común es que las personas sienten que ya no pueden realizar sus actividades cotidianas, especialmente entre la 1:00 pm y las 4:00 pm, debido a los bajos niveles de serotonina.

Bencosme detalló que el tratamiento farmacológico de la patología depende del paciente, pero está basado en anticonvulsivantes y antidepresivos, como la gabapentina y pregabalina, algunos de ellos escasos en el mercado nacional.

Apoyo y censo. La fibromialgia no tiene origen conocido. En ocasiones tiende a confundirse con otras patologías con uno o varios síntomas similares. Hace dos años el Albany Medical College de Estados Unidos publicó un estudio que indica que la enfermedad podría tener una explicación biológica, debido al exceso de fibras nerviosas que cubren estructuras vasculares de las manos y los pies. Pero no hay consenso sobre ello. Lo que sí existe es un grupo creciente de pacientes que se han organizado para informar sobre la enfermedad. En Venezuela claman por reconocimiento y apoyo para lidiar con ella.

La Fundación Fibromialgia Venezuela entregó un anteproyecto de ley en la Asamblea Nacional a inicios de septiembre, para lograr el reconocimiento de la enfermedad como una patología incapacitante, con el propósito de lograr la debida atención médica multidisciplinaria que requieren.

“El trastorno del sueño merma las capacidades especialmente motoras. También proponemos que los pénsum de Medicina tomen en cuenta la enfermedad y otras que tampoco son reconocidas Hay varias enfermedades que sin ser recurrentes son ignoradas. Por eso no les dan a los pacientes credenciales de discapacidad. Desde 2002, el IVSS no actualiza la lista de enfermedades discapacitantes. La fibromialgia, por ejemplo, tiene el código internacional de enfermedades M79.9”, dijo.

La fundación realiza un censo hasta el 30 de octubre para contabilizar el número de pacientes con fibromialgia en el país. Tienen delegados por estados que van a centros de salud con servicios de Reumatología para facilitar el censo. Se le puede contactar por Facebook como Funda Fibromialgiaven o por correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

EL DATO

En Venezuela hay varios grupos dedicados a informar y a apoyar pacientes con fibromialgia. Entre ellos se cuenta Pacientesconfm cuya cuenta en Twitter es @pacientesconfm, Fundacerebro con sede en Caracas, que se puede ubicar por la cuenta @fundacerebro y la Fundación Zuliana de Fibromialgia, con la cuenta @fundazufi

 

Las personas que padecen de fibromialgia tienen dolores en todo el cuerpo. El dolor con frecuencia se extiende hasta los dientes y la mandíbula, llevando a los pacientes a creer que pueden necesitar rellenar una caries o someterse a un tratamiento de conducto. Sin embargo, los investigadores han llegado a la conclusión de que no siempre se trata de un problema dental y que el dolor puede estar relacionado con la fibromialgia.